Var på vårdcentralen förra tisdagen pga att jag kände att kroppen inte klarar av att läka ut pågående infektion i kroppen. Känt mig hängig flera veckor och vet inte om det är någon form av skov som kickade igång och som gjorde att jag var mottaglig för infektion. Tror själv att det återigen är bihålorna (precis som i september förra året) men kortison maskar symptom och därför är det så himla svårt att veta när man blir sjuk och hur man ska öka dosen av kortison. På vårdcentralen lyssande man inte på lungor och luftrör, kollade inte bihålor men tog en himla massa prover. Läkaren hade träffat patienter med min sjukdom tidigare vilket inte är helt vanligt. I måndags ringde han och skrämde mig och berättade att kortisolvärdet var extremlågt - 10. Du måste in på sjukhus - jag skriver en remiss. Idag fredag har jag fortfarande inte fått träffa läkare på endokrinavdelningen och jag mår inte väl av den ökad dosen kortison jag och vårdcentralen kom fram till att jag ska äta. Idag fick jag ett brev med provsvar från vårdcentralen där det stod att mitt TSH värde numera är 0,36. I våras var det 1.6 - dvs innan Armour Thyroid. Bevis för att något händer i kroppen - nu behöver inte hypofysen piska på sköldkörteln längre - nivåerna av T3, T2 och T1 är sannolikt bättre ute i blodet pga Armour. Blivit av med flera symptom på underfunktion i sköldkörteln vilket är toppen. Dock kan jag inte öka dosen Armour enligt läkarens rekommendation. Mår inte väl när jag ökar. Får ta mig i kragen och ta upp detta med läkaren.

B-M Toregaard har själv hypotyreos. Hon ställde sin egen diagnos och började självmedicinera med 25 mikrogram Levaxin. Ganska omgående kände hon skillnad och började ”vakna till liv”. Därefter började hon läsa på allt hon kom över om sköldkörteln och dess sjukdomar.

Kort om hur det "ska fungera". I hjärnan finns hypotalamus som känner av hormonnivåer av tyroidea i blodet. När TSH-halten är för låg ger den order till hypofysen att producera mer TSH = tyroidea-stimulerande hormon. TSH är ett hypofyshormon. TSH talar om för sköldkörteln hur mycket T4 som ska produceras. T4- omvandlingen sker till 80procent i lever och njurar. Det aktiva hormonet T4 ska omvandlas till T3 som i sin tur ska in i cellen. För att detta ska ske behövs kortisol.När T3 har kommit in i cellens "energifabrik" mitokondrierna, så producerar de den energi som kroppen behöver.

Enligt Toregaard är en oupptäckt eller underbehandlad hypotyreos som en långsamt nedåtgående spiral. Efter ett tag tappar patienten känslan för vad som är normalt och vad som är symptom. Ofta finns symptom som sjuklig trötthet, håravfall, torr hud, nedstämdhet, låg energinivå, humörsvängningar m m.  Vården mäter TSH och T4. Patienten får information om att allt är normalt trots att han/hon mår väldigt dåligt. Patienten får  en " slaskdiagnos" såsom fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom (KTS), ME eller utbrändhet. 

Omvandlingsprocessen från T4 till T3 är lättstörd och processen är extra känslig för fluor. T4 består av fyra jodmolekyler. Om fluor finns närvarande så knuffar den undan jodmolekylen. Jod är livsviktigt för sköldkörteln. Fluor och mat med e-nummer förstör sköldkörteln och det centrala nervsystemet.

Primär hypotyreos beror på fel i sköldkörteln. Det finns även andra typer av hypotyreos. Sekundär hypotyreos och Hypotyreos typ 2. Hypotyreos typ2 innebär att cellerna inte kan omvandla T4 till T3. Detta kan bero på en defekt gen som ger mitokondriefel. Patienten kan ha många symptom men inget syns i blodproverna. 

Stress och fasta (svält) kan också orsaka problem med sköldkörteln. Sköldkörteln blir trött och orkar inte producera tillräckligt med T4 och då bildas i sin tur för lite T3. Vid för mycket fasta och stress kan reversed T3 (RT3) bildas. RT3 är biologiskt inaktivt och sätter sig på T3-receptorerna vilka blockerar cellerna och hindrar T3 från att komma in i cellen. 

Sköldkörteln är kamrat med binjurarna. Om sköldkörteln är trött eldar binjurarna på sköldkörteln. Högre nivå av kortisol bildas för att sköldkörteln ska "skärpa till sig" och för att hjälpa T3 att ta sig in i cellen. Efter en period med hög kortisonhalt i blodet kan patienten drabbas av  ”adrenal fatigue”, dvs kroniskt trötthetssyndrom/ME. Enligt Toregaard är  detta ingenting annat än obehandlad hypotyreos och trötta binjurar. "Vanvården” tror att detta kan behandlas med kognitiv terapi – vilket är helt fel.

Fibromyalgi beror ofta på för lite T4, vilket ger för lite T3, vilket i sin tur ger för lite energi. Kroppen är smart och styr det T3 som finns till hjärnan – och musklerna blir utan T3 vilket resulterar i att patienten får ont i musklerna i hela kroppen.

Vid omvandling från T4 till T3 behöver kroppen selen, jod och B-12. Vid brister på detta fungerar inte heller omvandlingen optimalt. 

Ett stort problem inom vården är att många läkare ofta är ”laboratorieslavar”. De lyssnar för lite på hur patienten mår och stirrar sig blinda på provsvar. Det medför att många aldrig diagnostiseras för hypotyreos.

Hypotyreos är enkel att känna igen – den kännetecknas av den totala frånvaron av energi och behandlas i första hand med Levaxin/T4. T4 ökas på till dess att patienten ”slår i taket”. När patienten ligger på en överdosering kännetecknas det av hjärtklappning. Det är inte farligt, det är bara att kliva ned till föregående dos. Därefter ska patienten bedömas efter hur patienten mår kliniskt.Toregaard justerar medicinen efter symptom. Vissa kan också ha behov/hjälp av T3, andra kan må bra av Armour Thyroid. 

AT är ett licenspreparat som söks från Läkemedelsverket, en omständlig process.  Licensen måste sökas om och om igen, trots att hypotyreos är en kronisk sjukdom. Armour Thyroid består av torkad svinsköldkörtel, och innehåller T4, T3, T2, T1. Vissa patienter tål inte AT då de regerar på faktor x som finns i griskött. Kom ihåg att alla människor är olika, en del mår bra av Levaxin, andra mår bra av tillägg av T3, en del mår bra av AT.

Toregaard menar att  TSH generellt är fel sätt att mäta hypotyreos på. Referensvärdena för blodprovet är baserade på manliga rekryter. TSH varierar i blodet under dygnet och är individuellt.Det finns inga genvägar och patienter måste ofta prova sig fram till sin egen optimala medicinering och det som passar dem bäst. Många kan behöva förändra dosen under livets gång.

Som komplement bör kortisolnivåerna mätas. Detta för att kontrollera om binjurarna är trötta. Om detta påvisas bör patienten ta en liten dos kortisoltabletter om ungefär fem mg i några veckor. Ibland måste kortisolhalten i kroppen upp en nivå för att hjälpa T3 att komma in i cellerna.

Svårt veta varför jag känner en dip efter lunch.
Hjärtat slår liksom hårdare, men sannolikt inte fortare.
Är det pga att blodsockret varit lågt och höjts snabbt?
Är det på grund av för hög dos kortison (1 tablett?
Är det rentav pga att jag dricken en halv kopp kaffe efter maten? (Fast det brukar jag ju göra)
Testar att ta 3/4 tablett. Bara inte det startar ytterligare konstigheter.....

I flera år har jag upplevt en period om sjukdomskänsla direkt efter sommar och sol.
Har inte kopplat ihop detta med solen tidigare men i år har jag samma symptom som förra året;

- lägre puls på kvällen än på morgonen (vilopuls på över hundra när jag vaknar)
- högrött ansikte
- tappar hår ( fördelat över hela huvudet)
- extrem trötthet som börjar runt lunch - befinner mig i dvala
- värk i smålederna i fötterna
- orolig sömn med nervsmärtor i benen
- hyperpigmentering längs höger käklinje
- svullna anklar och fötter
 ( klingat av under slutet av juli, sannolikt pga att jag började med Armour Thyroid den 11/7)
- ingen matlust
- kissar stor mängd efter intag av kortison, småläcker urin
- problem med magen
- låg temp
- orkeslöshet och hjärtklappning vid ansträngning

I år har följande tillkommit;
- hyperpigmentering mellan knogarna ( uppkom i juni har nu klingat av)
- vårtliknande brunvita förhårdnarder på handryggarna, mest höger sida ( uppkom i juli och klingar nu av) 
- fjärilsliknande utbredning av det högröda (Även då jag inte varit i solen på flera dygn)
- klåda i pannan, hårbotten, kinderna, längs käklinjen (första gången vid skovet i januari - nu haft klåda sedan juni) 
- ont i handlederna
- går ner i vikt (Inget ont utan att det har något gått med sig)

Eftersom det högröda i ansiktet har fjärilsliknande utbredning i ansiktet
och eftersom jag blir dålig efter en längre period i sol, så funderar jag på om jag drabbats av den
autoimmuna sjukdomen SLE. (Hemska tanke)

Enligt 1177.se:
Om man har SLE kan symtomen vara många. Några exempel:

• bli trött
• ha feber
• gå ner i vikt
• få ont i lederna
• få hudutslag
• tappa håret
• få sår i munnen
• bli känslig mot sol

Utlösande faktorer av SLE skov är enligt medicinkompendier.se:
• UV-ljus
• infektioner
• hormoner
• alfalfagroddar

( Skovet i septemeber 2012 utlöstes sannolikt pga UV-ljus,
skovet i januari utlöstes sannolikt pga infektion och
skovet som pågått sedan slutet av juni är sannolikt utlöst pga UV-ljus, var ju på Mallis månadsskifet maj/juni)

Enligt reumatikerförbundet kan man också ha problem med följande:
- Leder och muskler (drabbar över 90%), sitter ofta liksidigt och i flera leder samtidigt.
Senskideinflammation (tenosynovit) är vanligt och kan tillsammans med artriten bidra till
att även musklerna runt omkring blir ömma och värker.
(Leder, tenosynovit och muskelvärk stämmer på mig. Det positiva är att smärtan har blivit bättre sedan jag började med kortison pga binjuresvikt)

- Fjärilsutslag i ansiktet och diskoida utslag som framför allt förekommer på områden som utsatts för sol.
(Fjärilsutslaget stämmer på mig och i sommar har jag även utslag på handryggarna)

- Håret faller av fläckvis eller helt och hållet.
(Tappar alltid hår ett tag efter att skovet börjat och då jag mår bättre blir det återigen tjockare)

- Sår i munnen och i underlivet.
(Har just nu sår på tungan, har tidigare tappat delar av munslemhinnan)

- Inflammation i lungsäcken drabbar nästan hälften av alla med SLE någon gång.
(Hade lungsäcksinflammation för ca 15 år sedan)

- Hjärtsäcksinflammation. Symtomen är diffusa.
Orkeslöshet och hjärtklappning kan vara några av tecknen.
(Jag misstänker att jag hade detta i september 2012 - då jag inte orkade gå runt kvarteret och hade hjärtklappning)

- Blod och blodkärl där blodets celler påverkas på olika sätt. Ses som anemi (blodbrist) och minskat antal vita blodkroppar och blodplättar.

- Vaskulit (blodkärlsinflammation) som bla leder till försämrad blodtillförsel i hjärnan.
(Kan det höras som öronsus och kännas som tryck över hela skallen? I så fall har jag haft detta vid samtliga skov.)

- Antikroppar mot kardiolipin, Antifosfolipidsyndromet, då kroppens försvarsceller signalerar till kroppen att angripa kardiolipinet.
Ökar risken för blodproppar i ben och lungor.

- Vaga och svårtolkade symtom från mag- och tarmkanalen.
(Symptom sedan flera år från munhåla och mage)

- Symtom från nervsystemet tex i form av depressioner, koncentrationssvårigheter, migrän och stroke.
(Djupt olycklig vid skov, kan ej koncentrera mig under trötthetsperioden, nervsmärtor i benen)

- Vanligt med inflammation i njurarna
(Röda blodkroppar i urinen vid skovet i januari, urinläckage, kortison för att kissa)

Att  tre hormonaxlar måste vara i balans för att man ska må bra är jag den första att skriva under på. Första augusti kraftig PMS. Var sängliggande och orkeslös hela dagen. Kraftig huvudvärk - ja så kraftig så jag funderade på att söka sjukvård dagen efter. Förra året vid denna tiden hade jag en dold bihålsinflammation som gav mig en addisonkris och sjukhusinläggning. Inget jag vill uppleva igen! Mensen kom som en befrielse den 6/8. Mår riktigt dåligt första dagen med diarr'e och orkeslöshet och det är absolut nödvändigt att höja kortisonet till maxdos under mensen. Nu är mensen över och jag känner mig stark och har ork. Igår klippte jag häcken så idag har jag värk i handens leder. Men vad gör väl det när man fått uppleva en kväll på slottets bal? 

Så har det gått en dryg vecka sedan jag började äta en halv tablett Armour Thyroid per dygn. Efter tre dagar provade jag att ta tabletten några timmar innan uppstigande enligt Paul Robinsons metod "Dygnsrytm-metoden" vilken använder dygnsrytmens naturliga inverkan på binjurarna. Denna metod kan användas när låg binjurefunktion har bekräftats. Min funktion testades mars 2011 då jag blev akut sjuk. Mina binjurars kapacitet låg vid det akuta tillfället på 13 på morgonen och veckan efter var jag inlagd för synactentest och då var kapaciteten 5. På morgonen ska man ha ett värde över 500 varför jag kvalar in på bekräftad låg binjurefunktion. Den grundläggande idén bakom "Dygnsrytm-metoden" är att åtgärda låga nivåer av det aktiva sköldkörtelhormonet T3 när binjurarna producerar sin högsta volym av kortisol och därmed boosta binjurarna. Binjurarna producerar normalt sin högsta volym av kortisol va 1.5 timma innan man normalt kliver upp ur sängen. Jag tog naturlig torkad sköldkörtel när jag ändå var vaken på natten och det var nog lite för många timmar innan jag gick upp! Kommer testa denna metod igen när semestern är slut och jag åter har normala tider att förhålla mig till. Nu märkte jag ingen skillnad mot när jag tar tabletten på morgonen. Kanske är det så att man måste ha lite högre normal produktion av kortisol än vad jag har? Min är ju näst intill obefintlig!

Men något som blivit bättre är orken. Under det senaste halvåret har jag i princip haft en bra dag följd av en riktigt dålig dag.... Den bra dagen har jag haft ork till att sköta mitt jobb och lättare vardagssysslor. (Träna eller ta en långpromenad har det inte varit tal om). Har jag haft tur så har den bra dagen infallit på min lediga dag och då har jag passat på att dammsuga och låta min dotter ta hem kompisar efter skolan. Jag har tvingat till mig högre kortisondos än vad läkaren vill skriva ut och därmed lyckats arbeta 80%. Tagit tjänstledigt en dag i veckan för att få vila en förmiddag och för att orka vara en bra mamma åtminstone en dag i veckan. 

Den dåliga dagen har jag släpat mig ur sängen - högröd i ansiktet med snabba hjärtslag. Natten har inneburit en lätt sömn med många uppvaknanden. Ofta har jag kännt ett tryck på vänster sida av halsen och många gånger har mjuka gommen kännts svullen så jag varit tvungen att sova halvsittande. Tempen har mellan 35.5 och 36 och hjärtslagen vid uppvaknandet på något mellan 90 och 115 i vilopuls. Några korta perioder på dagen har min hjärna fungerat tillfredsställande och resten har jag varit i det jag kallar "hjärndimma". Tappar ord och är så trött så att jag måste blunda framför datorn en liten liten stund. På något vis inbillar jag mig att jag lyckats prestera hyfsat på jobbet, men jag ligger långt ifrån min gamla högpresterar kapacitet då jag tog bra beslut på löpande band. Har jag haft tur har den dåliga dagen slutat med att jag sovit bättre till natten men ofta har jag haft många dåliga nätter på rad.

Nu har jag visserligen semester men jag har orkat göra små utflykter med dottern som jag tagit initiativet till! Vi har varit på shoppingresa och varit på olika stränder. Min son ville byta rum och jag fixade tom detta utan att bli totalt utmattad (fast trött var jag dagen efter). Dagen efter shoppingresan var jag med tjejgänget på en "Herrgård" men då var jag i min vanliga hjärndimma. Men en dag i hjärndimma av sju är en otrolig förbättring. Ser fram mot att få öka upp dosen då det gått 14 dagar!

Igår kväll hettade mina fötter inuti. Tog tempen och trodde jag skulle vara varm, men ack vad jag bedrog mig. 36.1 är inte speciellt varmt. Efter att ha sovit gott en hel natt (himmelskt) vaknade jag inte förrän 09:30. Var inte totalt slut som jag brukar vara (förbättring) och kände dessutom inte av snabba lätta jagade hjärtslag som jag brukar göra (förbättring). Otroligt varmt ute idag. Tog cykeln ner till sjön och cyklade även hem utan att bli totalt utröttad (förbättring) och utan att känna ett tryck över bröstet (förbättring). Det verkar som att det händer något i kroppen!

Har hittat en helt underbar människa som kombinerar mineraler och Ansiktszonterapi. Efter tre veckor i hennes vård känner jag mig som en helt annan människa. Jag sover bättre och samlar på mig mindre vätska i kroppen. Ansiktszonbehandlingen är kopplad mot punkter i nervsystemet, akupunkturens punkter och meridianer samt indianernas erfarenhet av att läsa av ett ansikte. Behandlingen är mycket skön och rekommenderas varmt! Den kickar igång kroppens egna förmåga till läkning. Behovet av mineraler och vitaminer provas ut och för min del behöver jag magnesium i massor. Jag behöver ocks Jod för sköldkörtelns funktion samt så provar vi att tillsätta naturligt kortison (Adrenal) för att försöka fasa ut det konstgjorda så som min endokrinläkare önskar.   

Har efter många års letande hittat en läkare som framgångsrikt behandlat ett stort antal patienter med mina symptom från det endokrina området. Hon är pensionerad och vågar rekommendera bot utifrån symptom och inte bara utifrån provsvar. Hon menar att den Svenska sjukvården sakta men säkert glömmer bort hur man botar sjukdom på andra sätt än enbart utifrån provsvar. Den 2/7 gav hon mig min tredje diagnos - Hypotyreos typ 2. Veckorna innan läkarbesöket har jag registrerat morgontemp (Alltid mycket låg) , puls (Normal när jag lägger mig och hög när jag vaknar) och svarat på ett stort antal frågor i ett frågeformulär. Vid besöket kunde hon konstatera att så många svar som 77 bekräftar diagnosen Hypo2. Hon har inte haft någon patient med över 70 svar innan som bekräftar diagnosen - alltid ska man vara värst! Även hennes kroppsliga undersökning bekräftade diagnosen. Hon konstaterade myxödem på överarmar, i ansiktet och på låren. Myxödem förekommer enbart vid Hypotyreos typ 2.

Boten mot denna form av Hypoteoros är naturlig svinsköldkörtel. Tyvärr kan inte svenska läkare skriva ut denna medicin då det krävs licens för att hantera medicinen.(Men läkare i våra grannländer i Norden kan) Därför tvingas jag som patient köpa medicinen jag behöver utanför Sveriges gränser. Igår fick jag medicinen i min hand och idag har jag medicinerat med Armour Thyroid för första gången. Andra patienter får påbörja en period med Hydrokortison för att stötta upp binjurarna innan de börjar medicinera med Naturligt Svinsköldkörtelhormon. Detta kan jag hoppas över eftersom mina binurar inte fungerar alls och då jag redan äter kortison i utprovad mängd. Nu dags att påbörja behandling med Armour Thyroid för att bekämpa låg temperatur, ett antal symptom på låg funktion i sköldkörteln samt myxödem. Jag har tagit 1/4 tablett två gånger idag och ska sakta men säkert trappa upp dosen. Nu väntar jag med spänning på mitt tillfrisknande!

Du kan läsa nya inlägg i denna blogg via RSS feed.